Compte-rendu de la 3^ème réunion des

 adhérents de l’ANC

                                                                                                Paris, Hôpital Broussais, le 9 mars 2003

Nous avons inauguré un nouveau concept de réunion, imaginé par Richard QUICHAUD, Gérard FAVIER, Julie PAULY et Florence RISSER.

La convocation pour cette réunion a été envoyée tardivement et nous nous en excusons auprès de ceux qui n’ont pas pu être présents. La salle que nous occupons lors nos réunions est mise à notre disposition par l’Alliance des Maladies Rares (AMR), qui comprend un grand nombre d’associations qui souhaitent, comme nous, se rencontrer. Il ne restait que ce dimanche 9 mars et le samedi 12 avril pour ce premier trimestre. Dans le souci de conserver une certaine fréquence dans nos réunions et permettre à ceux qui le pouvaient de se réunir, nous avons préféré choisir cette première date. Merci beaucoup à Gérard qui, par ses relations privilégiées avec l’AMR, a réussi à nous avoir cette salle si rapidement.

La prochaine réunion aura lieu le samedi 12 avril de 14 à 18h. Nous attendons une réponse du Docteur ARNULF. Elle devrait intervenir dans cette réunion et aborderait le thème suivant : « la narcolepsie-cataplexie et l’hypersomnie par rapport au comportement alimentaire ». Ceci vous sera confirmé sur la convocation à la prochaine réunion. Si elle ne pouvait pas y participer, sa venue serait remise à une date ultérieure. Nous aviserons alors d’un nouvel ordre du jour.

Cette 3^ème réunion, animée par Florence, a commencé par l’intervention de 2 adhérents, Julie et Richard, évoquant les forces et connaissances qu’ils ont acquises à travers le vécu de leur maladie, suivie de questions-réponses à ces intervenants. Après une pause-café, Gérard a abordé l’actualité de l’ANC et d’autres généralités. 40 personnes étaient présentes. Nous remercions celles qui ont eu la gentillesse d’appeler Gérard pour confirmer leur venue. Ceci permet de prendre une salle en conséquence et de la préparer à l’avance. Merci donc de continuer à confirmer votre venue.

1. Intervention de Julie PAULY : « La narcolepsie dans mes études »

Je prie Julie de me pardonner pour ne retranscrire qu’une partie de son intervention.

Loupant régulièrement une partie des cours, elle passait ses heures de sport, pour lesquelles elle était dispensée, à recopier ce qu’elle avait manqué. Ce temps lui a très vite été insuffisant, et elle ne compte plus la somme d’argent dépensée dans les photocopies. Ses professeurs ne disaient rien en la voyant s’endormir, mais elle voyait bien qu’ils n’en pensaient pas moins.

Quand elle a su qu’elle était atteinte de narcolepsie en fin de seconde, elle n’avait plus le niveau pour passer en 1^ère. Elle s’est donc dirigée vers un BEP couture, parce que ça lui plaisait et parce qu’il s’agissait d’un travail manuel stimulant. A cette époque, ses professeurs sont au courant de sa maladie mais elle cherche encore la posologie en Modiodal idéale.

Après son BEP, elle a continué sur un BTS Styliste, sans prévenir personne en 1^ère année. Mais face à la charge de travail qui l’attendait en 2^ème année, elle a du s’y résoudre. Pendant les cours, il lui est arrivé de noter ce qui lui passait par la tête au lieu du cours. Et pour rattraper les parties de cours non suivies, elle s’est mise petit à petit à ne plus avoir de sorties. 

De ce résumé d’histoire, voici quelques points à retenir :

·       Passer au crayon à papier quand on sent un accès de narcolepsie arriver ; le cours paraît ainsi moins brouillon et permet de récupérer juste la partie manquante.

·       Eviter de lutter contre ces accès, car plus on lutte, plus la période d’inattention dure longtemps.

·       Apprendre à se connaître soi-même, c’est-à-dire :

Ä       connaître le travail qui nous plaît et qui nous stimule ; il ne doit surtout pas nous paraître rébarbatif.

Ä       connaître au mieux notre rythme veille/sommeil, pour gérer ses horaires de travail, et plus généralement ses horaires d’efficacité.

Ä       -connaître son besoin en Modiodal et autres médicaments. Il n’existe effectivement pas de règles en ce qui concerne la posologie. Il faut faire en fonction de soi et parfois des activités de la journée.

·       Chercher à bénéficier du tiers-temps, mis en place différemment dans chaque établissement.

·       Conserver de bons amis autour de soi pour pouvoir emprunter leurs cours.

·       Prévenir l’établissement et les professeurs une fois pour toutes en début d’année pour les avertir et leur proposer des documents à consulter si ils veulent en savoir plus.

A la question sur l’intervention chirurgicale dont le narcoleptique mettrait plus de temps à se remettre qu’une personne « normale », Julie répond qu’elle ne pense pas qu’il y ait cause à effet ! Par contre, pour décrire ses crises d’endormissement à un non-malade, elle les comparerait à la lutte contre le sommeil d’une personne au réveil suivant une anesthésie générale.

Pour augmenter la détection précoce de la maladie en milieu scolaire, il a été proposé d’informer les infirmières des collèges/lycées. Les bénévoles de l’ANC peuvent y organiser des réunions pour sensibiliser le personnel éducatif. Une cassette vidéo de 15-20 minutes de l’ANC pouvant servir de support est disponible à cet effet, ainsi que prochainement une nouvelle plaquette spécifique à la sensibilisation du personnel éducatif en milieu scolaire.

2. Intervention de Richard QUICHAUD : « La cataplexie de la joie et de la colère contenue »

Je prie également Richard de me pardonner pour ne retranscrire qu’une partie de son intervention.

La joie peut être dangereuse : il lui est arrivé d’avoir un fou rire en pleine rue, couplé à un accès de cataplexie. Ca a amusé les copains mais ce sont les voitures qui ont dû éviter son corps  amorphe allongé par terre… Le fait de rester conscient, en permanence, d’être en plein milieu du flot de la circulation, ainsi que la panique associée, ne facilitent pas la récupération. D’ailleurs, ce cercle vicieux a bien failli une fois le mener directement à l’hôpital : pendant environ 5 heures, à la suite d’un accident de la circulation, il a enchaîné crise sur crise : si le manque de tonus musculaire a marqué en totalité ces 5 heures, il y avait cependant quelques pics dans l’intensité, vécus par une paralysie, liée à une grande douleur, des muscles de la cage thoracique, menant Richard vers l’asphyxie. Un ami présent l’a assis, pensant bien faire ; mais la tête et le tronc, sans tonus, sont  tombés vers l’avant l’empêchant, tout autant, de respirer…

Si la cataplexie ne l’atteint pas pour les grosses colères, elle lui pose cependant problème pour les colères contenues, quand il s’agit de réprimander un enfant, de s’opposer fermement, alors que le sentiment d’injustice ou de colère monte à l’intérieur, face à la mauvaise foi d’un tiers … Une retenue de la colère entraîne la cataplexie, et le contrôle de la cataplexie élimine la colère, mais coupe toute implication dans le rapport à autrui. Difficile donc d’exprimer sa colère…

La cataplexie l’empêche également souvent de faire les choses en totalité. Elle lui fait louper des morceaux de discussion lors des dîners, le mot drôle est massacré et inintelligible pour cause de faiblesse de la mâchoire,... La crainte d’avoir un accès de cataplexie lui a fait se retirer de la relation à l’autre pendant un temps. Ceci afin de couper avec la peur de voir arriver un accès de cataplexie et donc ainsi de rester « maître » en situation ; cela lui a fait prendre un certain recul, pensant qu’il n’arriverait pas à gérer certaines situations  relationnelles (en tête à tête ou bien en groupe) lui fait éviter de porter un bébé, tant cet événement est générateur d’émotion pour lui ; et a, également,  anéanti un de ses grands rêves : faire du trapèze volant,…

Qu’est-ce que les autres voient de nous dans ces moments-là ? Que pensent-ils ? Suite à l’intervention de Mario, narcoleptique, durant l’émission « Ca se discute » de Jean-Luc Delarue, un des amis de Richard lui fait la remarque : « Mais t’as pas ça, toi ?! ». Curieuse remarque de la part d’un « proche » qui est au courant du fait que Richard est narco-cataplexique et qui a été témoin de nombreuses fois d’accès de narcolepsie ET de cataplexie, mais qui malgré tout,  ne semble toujours pas identifier ce que c’est réellement. Il ne peut pas comprendre ce que Richard vit tant qu’il n’a pas vécu 24h avec lui, en partageant ces épisodes particuliers Il est également difficile d’expliquer aux médecins en quoi cette maladie est un handicap. Il fait la comparaison de ce handicap avec celui des paraplégiques : tant qu’ils sont chez eux, où tout est conçu et organisé pour leur vie quotidienne, ils vivent aisément. Les difficultés arrivent dès qu’ils sortent de chez eux et qu’ils sont confrontés à un environnement « normal ». Il faut être conscient qu’on a un rythme à nous, avec des aménagements horaires en fonction de ce rythme. Mais dès qu’on en sort, on rompt nos habitudes et on se met en situation de « danger ».  

De ce résumé d’histoire, voici quelques points à retenir :

·       Connaître et faire connaître à ses proches sa position optimale de récupération en cas de crise.

·       Ne pas chercher à s’isoler par honte de son corps que l’on ne maîtrise pas, mais s’entourer de gens compréhensifs, avec lesquels on peut discuter et expliquer, sans pour autant être materné. Il est question, ici, de pouvoir vivre en sécurité avec les autres, au milieu des autres et de partage. 

·       Eviter dans une certaine mesure les situations entraînant les accès de cataplexie, pour autant qu’on les ait identifiées et qu’on puisse les éviter. Il est question, ici, de pouvoir vivre en sécurité avec les autres, au milieu des autres et de partage. 

3. Pause-café

Désolée pour le premier café qui était quelque peu « concentré »…

4. Intervention de Gérard FAVIER : « Les actualités de l’ANC et généralités »

Ø       La prochaine Assemblée Générale de l’ANC aura lieu le samedi 17 mai 2003 à Strasbourg. Il serait possible de prévoir un bus aller-retour Paris/Strasbourg si le nombre d’adhérents d’Ile de France qui souhaitent y participer est suffisamment important.

Ø       Le vendredi 21 mars 2003, de 9h à 18h, a lieu la Journée du Sommeil partout en France (dans les centres du sommeil). L’ANC a été sollicitée pour tenir une permanence à l’hôpital Robert Debré. Il faudrait réaliser à cet effet un poster de présentation de la maladie et de l’association, et organiser un roulement toutes les 2-3 heures des personnes au stand. Tous les bénévoles disponibles et motivés peuvent faire savoir à Gérard si il seront là pour tenir une permanence.

Ø       L’ANC compte 316 adhérents (pour l’année 2002). Ce nombre est en augmentation, ce qui est bien pour commencer à constituer le dossier de Reconnaissance d’Utilité Publique de l’association. Il rappelle que l’ANC est une association de patients, alors que Sommeil et Santé est une association tournée vers les professionnels.

Ø       Le laboratoire Cephalon France renouvellera en 2003 sa subvention de l’ANC à l’identique de 2001. Il s’agit de la principale source de financement de l’association. Aucune subvention n’a été perçue en 2002 pour cause de restructuration des laboratoires à la suite à leur fusion.

Ø       Le prochain Week-End Jeunes (WEJ) aura lieu du 7 au 11 juillet 2003 à Dullin en Savoie. L’hébergement se fera en gîte de 6 personnes. Les médecins neurologues de la région ont été invités à nous rendre visite à cette occasion, de même que les adhérents de la région. Le WEJ est ouvert aux adhérents de 15 à 30 ans, mais ces limites d’âge ne sont absolument pas strictes.

L’antenne Ile de France de l’ANC vient de se créer mais ne dispose pas encore de locaux à cet effet. Cependant, «cette antenne est une des plus active s de l’ANC », de part la motivation des adhérents de la région (et de la facilité de transport pour se réunir, on l’admet…).

Ø       Le calendrier des réunions 2003 n’a pas été établi par manque de réponse des professionnels contactés. A la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM), 10 personnes ont été contactées pour intervenir sur les problèmes rencontrés dans l’établissement des dossiers d’invalidité de la Sécu. Pas de réponses à ce jour, mais on conservera le rythme de 2 réunions par trimestre.   

Beaucoup de questions et remarques lors de cette réunion ont tourné autour de la constitution des dossiers d’invalidité de la Sécurité Sociale, et de la Cotorep, organisme indépendant. La Sécu reconnaît le statut d’handicapé civil, la Cotorep celui de travailleur handicapé. Dans les deux cas, les démarches sont longues et laborieuses. Armez de beaucoup de ténacité mais rien n’est impossible !

Ø       La formation Ecoute et Soutien, par l’AMR à l’attention des correspondants locaux d’associations, a été suivie par Agnès MAREE et Florence RISSER fin octobre 2002, et peut faire l’objet d’une intervention si vous le souhaitez.

Ø       Beaucoup de parents d’adolescents malades nous rendent visite, alors que les adolescents eux-mêmes, si ils n’y sont pas forcés, ne souhaitent pas venir aux réunions. Est-ce la gêne de reconnaître leur maladie, la crainte d’apprendre que ça ne s’arrange pas avec le temps ? Nous les encourageons à participer au WEJ, qui permet aux jeunes de développer leur faculté d’écoute, de partage et de communication, et de se rencontrer dans une ambiance sympa sans gênes.

Ø       Nous avions déjà évoqué lors de la dernière réunion, l’idée d’organiser une balade en forêt. Si quelqu’un connaît un endroit agréable en périphérie de Paris, voire serait prêt à l’organiser, qu’il se manifeste ! La pause midi peut se faire en auberge, à réserver, ou avec casse-croûte personnel. Un des buts de l’ANC est de favoriser au maximum la rencontre en-dehors des réunions de personnes se trouvant une affinité. Ceci est bénéfique parce que l’on se fait des amis supplémentaires et que cela permet de partager des choses comprises de part et d’autre.

Ø       Pour ceux qui s’y connaissent en informatique et qui ont envie d’améliorer le site, ils peuvent avec plaisir proposer leur aide. Les frais de transport pour aller en Ardèche rencontrer Marie et Monique, afin d’améliorer le site, leur seront remboursés sur présentation d’un justificatif.

Ø       L’idée a été émise de réaliser un trombinoscope pour regrouper la tête des membres du Conseil d’Administration et des participants aux réunions. Notre présidente et certains membres ne sont pas connus de tous.

Ø       Richard rajoute qu’il serait intéressant pour les parents de créer une sorte de jumelage entre les différentes régions pour faire passer une partie des vacances de leur enfant dans une famille d’une autre région, puis accueillir à leur tour un enfant d’une autre région.

Ø       Les nouveaux bénévoles sont les bienvenus pour s’investir ou participer aux différents projets au sein de l’association, dans la mesure où ils proposent un investissement régulier et fiable.

 Ø       Nous regrettons enfin de ne pas avoir pu répondre aux questions médicales posées, mais nous ne sommes pas médecins et l’association propose essentiellement un soutien aux malades et à leur entourage. Nous ne disposons que des informations médicales qui nous sont transmises, bien moins que ce dont dispose les spécialistes du sommeil. L’ANC se veut d’agir en complémentarité des médecins. Nous devons respecter le travail de chacun, car c’est ainsi que nous pourrons travailler main dans la main, avec la confiance.

A bientôt

Florence RISSER

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