Narco

(The Secret Adventures of Gustave Klopp)
                                                                                                                                                                 
Version courte

Narco! Ce n'est pas un thriller sur les narcotrafiquants. C'est un film comique français, sorti en salle le 1er décembre 2004. Le 21 octobre 2004, une avant-première privée de ce film fut diffusée par un laboratoire pharmaceutique lors d'un congrès médical. Étaient présents les membres de la SFRS (Société Française de Recherche sur le Sommeil) organisatrice, des membres de l'ISV (Institut du Sommeil et de la Vigilance ) et des adhérents de l'ANC (Association Narcolepsie Cataplexie, 07110 Valgorge)

Regarder ce film comme on lit une BD

Gustave Klopp se débat depuis son enfance dans des difficultés personnelles, familiales puis professionnelles. Les acteurs sont excellents et Guillaume Canet joue de façon très crédible celui du pauvre mec en proie à des attaques de narcolepsie et de cataplexie handicapantes. Il s'est fait conseiller techniquement par Gérard Favier, l'un des administrateurs de l'ANC et le résultat de cette collaboration totalement bénévole est remarquable. Ce n'est pas un film d'information sur les maladies qui composent la narcolepsie avec ou sans cataplexie. Il raconte une tranche de vie d'un narcoleptique dans son individualité. Gus apparaît comme un pierrot innocent et endormi, victime des autres plus que de ses troubles.

Comme nos "responsables" nationaux refusent de façon opiniâtre et obstinée de considérer les maladies du sommeil en tant que véritable discipline médicale et véritable problème de santé publique, ils octroient chichement 2 ou 4 heures de cours sur les pathologies du sommeil, durant toute leur formation initiale aux médecins. Comme les spectateurs, ils ne savent pas ! Faudra-t-il un jour utiliser les mêmes méthodes de lobbying qu'au USA ? Ce film pourrait en être l'occasion.

En tant qu'association de malades, il nous apparaît incontournable de donner aussi nos propres grilles de décodage de ce film

Les réalisateurs ont précisé qu'ils ont pris des libertés avec la réalité de cette maladie. En tant que membres de l'ANC, nous souhaitons rappeler la réalité des différentes formes que peut revêtir la narcolepsie cataplexie encore appelée syndrome ou maladie de Gélineau, du nom du médecin français qui l'a décrite le premier. C'est, une maladie rare qui a la même fréquence que la sclérose en plaque dont tout le monde connaît le nom. Il existe plusieurs types de narcolepsie, des plus simples aux plus complexes, des moins gênantes aux plus handicapantes, des moins déstabilisantes aux plus désocialisantes, des moins stressantes aux plus angoissantes. Les manières d'y faire face sont diverses.

Gus a environ 8 ans quand son père le traîne chez le médecin qui se contente d'étaler sa science sur le pain de son impuissance à soigner. Ce type de dialogue est presque mot pour mot celui que des narcoleptiques ont entendu quand ce diagnostic a enfin été posé. "Il n'y a pas de médicament … ou pas encore !" Ils oublient malheureusement de dire que si des comportements adaptés de siestes fréquentes au cours de la journée ne guérissent pas, ils améliorent considérablement les états de vigilance. Actuellement plusieurs types de médicaments efficaces existent : ils permettent de gommer les symptômes gênants. Ils ne guérissent pas. De nouvelles séries de médicaments sont à l'étude. Les diagnostics chez les jeunes enfants existent mais ils sont plus rares que les deux autres pics d'âge que représentent l'adolescence et les années de la trentaine.

Les difficultés relationnelles sont majeures et bien décrites

Ce sont les professeurs qui considèrent l'enfant comme un paresseux, qui le ridiculisent devant ses camarades et qui le prennent comme bouc émissaire ou tête de turc… à l'adolescence, les accusations fondées sur des préjugés, donc inébranlables peuvent aller jusqu'aux demandes humiliantes de déshabillage pour vérifier de façon inquisitoriale les traces supposées de piqûres de seringue du toxicomane. Les difficultés rencontrées à l'adolescence dans la découverte de la sexualité sont réelles et vécues par beaucoup de couples dans la narcolepsie. Ils ne vont pas tous s'en vanter sous forme de pseudo télé thérapie auprès de journalistes voyeurs en mal de pathologies sensationnelles et médiatiques.

C'est une prouesse à saluer, Guillaume Canet a su jouer de façon à ne pas inspirer la pitié. Les relations de couple dans les autres domaines de la vie familiale sont aussi perturbées. Les relations professionnelles, si elles apparaissent volontairement caricaturées, le sont à peine pour bon nombre de narcoleptiques. Ces expériences négatives conduisent au manque de confiance en soi, aux idées noires et à une désocialisation progressive. Le film ne montre pas l'autre paradoxe qui en découle : la difficulté de faire reconnaître son handicap scolaire ou professionnel par les organismes qui le devraient.

vivre de l'intérieur ce que vivent les personnes narcoleptiques

L'une des qualités de ce film est de faire vivre de l'intérieur ce que peut éprouver une personne narcoleptique quand elle reçoit, en plein cerveau, ce bombardement d'images sans pouvoir faire immédiatement la distinction entre ses rêves et la réalité. Il y a différentes manifestations dans la narcolepsie. Les rêves des narcoleptiques sont plus riches et plus imaginatifs. Les hallucinations sont le signe d'un dysfonctionnement cérébral et se produisent essentiellement en période d'éveil. Voir des personnes qui n'existent pas, entendre des bruits ou des voix imaginaires, ressentir dans son corps des sensations non réelles, ce cocktail des diverses hallucinations revêt parfois un caractère détonant et le film le rend bien. Souvent les personnes narcoleptiques hésitent à en parler de peur d'être considérées comme des schizophrènes ou des paranoïaques. Existent enfin, produites dans un état de semi somnolence, des pensées de rêves au moment du coucher ou au moment du réveil. Lors de ces productions mentales, les fonctions du cerveau narcoleptique peuvent se trouver exacerbées. Le scénario ne fait intervenir les scènes d'agressivité de Gus que vers la fin de l'histoire alors qu'il se dit guérit. Ces accès brusques d'agressivité existent chez beaucoup de narcoleptiques sur le même mode que dans le film. À quoi sont-ils dus ? Les différentes réactions à la maladie se situent entre deux oppositions, soit il y a abandon du contrôle de soi-même sur un mode passif et dépressif, soit il y a réaction, lutte voire négation de la maladie en essayant de maintenir un contrôle coûte que coûte au risque de s'y épuiser.

Gus décide qu'il est guéri et que sa vie va changer

Beaucoup de personnes narcoleptiques l'ont rêvé. Cela dure un jour, quelques jours, voire quelques mois, puis c'est le retour aux accès de somnolence. Il y a des rémissions tardives des épisodes de cataplexie, il peut y avoir des modifications dans la gravité des accès de narcolepsie, aucun cas de guérison de narcolepsie n'est rapporté jusqu'à ce jour. D'ailleurs, Gilles Arrouet reconnaît : "…juste le fait que Gustave Klopp guérisse de sa maladie en sortant du coma où l’a plongé son accident. C’est absolument impossible dans la réalité."

Que manquerait-il donc à ce film qui suggère plus qu'il n'explicite et qui raconte plus qu'il ne démontre ?

Il faut commencer par écarter l'hypothèse d'un film au sujet de la narcolepsie. Ce n'en est pas un et c'est très bien ainsi. Les aspirations utopiques remplissent-elles la même fonction psychologique que les rêves des narcoleptiques ? Ce film amènerait à penser que ce sont les mêmes mécanismes cérébraux qui sont en jeu dans la production des rêves de la phase paradoxale, des hallucinations et des pensées de rêves. Il y a là matière à tout un débat d'écoles. Dans ce film, la satire est féroce vis à vis des médecins et du psychiatre, mais il ne montre rien de la relation de Gus adulte à son médecin et c'est dommage. Il est vrai que ceux-ci conseillent encore à certaines personnes narcoleptiques d'engager une psychothérapie parce que, ignorants de la narcolepsie, ils classent encore les troubles qu'ils observent dans les troubles névrotiques ou psychosomatiques. Mais quand le diagnostic est posé et que le psychologue connaît correctement cette pathologie, une aide sur un autre mode peut s'engager. Aider à vivre ce handicap et à y faire face avec ses moyens personnels et sa personnalité, s'avère souvent efficace et profitable.

Aucune autre maladie en France ne peut se prévaloir d'être autant sous-diagnostiquée. Une personne sur 2 000 est atteinte de cette pathologie. Cela fait environ 20 000 personnes pour notre pays. Les statistiques officielles ne donne qu'une personne sur 4 diagnostiquée. Mais que deviennent les 3 autres ? Comment vivent-elles d'être malades sans savoir ce qu'elles ont ? Ce sont des Gus qui galèrent ! Si ce film est démonstratif, il l'est dans ce sens. Diagnostiqué jeune d'une maladie "sans médicament", notre Gus va devoir se débrouiller seul, sans aide. Treize ans de galère était la moyenne récente entre le moment où une personne allait se confier à un médecin et le moment où la maladie était correctement diagnostiquée et traitée. L'histoire de Gus c'est cet intervalle de temps, fait d'ennuis de toutes sortes. Le mérite de ce film c'est de mettre sur la place publique ce "scandale sanitaire". Il est permis d'en rire si cela permet aux "biens portants" la déculpabilisation nécessaire pour aborder "autrement" leur relation à ce handicap et aux autres handicaps.

La France mérite un bonnet d'âne dans sa relation aux handicaps et aux handicapés

Dans ce domaine, ce n'est pas la poudre aux yeux des fracassantes déclarations officielles de l'"année du handicap" et autres petites pièces jaunes de même valeur ou la commisération télévisuelle sonnante et trébuchante qui vont y changer quelque chose. Elle qui possède l'un des meilleurs systèmes de santé au monde, se voit régulièrement montrer du doigt pour sa mentalité en général et les actions des pouvoirs publics, vis à vis des handicapés, malgré ses efforts pour rattraper ses retards. "Peut mieux faire … !" L'une des rares occasions où il est question de la narcolepsie dans les textes officiels français est faite pour les trouver dangereux dans la conduite automobile. Ceci, dans les faits, pour les narcoleptiques diagnostiqués et soignés, est une contre-vérité selon des études anglo-saxonnes. Il a fallu les réactions des associations de malades et des médecins spécialistes du sommeil pour atténuer ce que ces textes avaient de trop répressifs. Il y était prévu de "punir" ceux qui ignoraient qu'ils étaient malades. Quant aux autres, aucun dépistage sérieux n'est prévu.

Dans de nombreux pays existent une spécialité médicale des troubles du sommeil. Ce sont des médecins français qui, exilés aux état-unis, ont contribué à la créer avec leurs collègues d'outre-atlantique. La France refuse cette possibilité. Le nouveau directeur de la Santé a reconnu publiquement, lors d'un très récent colloque de l'Assemblée Nationale sur les troubles de la vigilance et la conduite automobile qu'il n'a trouvé aucun dossier sur les pathologies du sommeil en arrivant à son ministère et sa seule proposition - sans aucun sens du comique - était de faire une commission pour étudier ce problème. Pourquoi pas un film ?

Alors, réveillez-vous et courez vite voir ce film. L’histoire est parfois à dormir debout, mais le plaisir est toujours au rendez-vous.

Marcel Rousseau

accueil

ivant à son ministère et sa seule proposition - sans aucun sens du comique - était de faire une commission pour étudier ce problème. Pourquoi pas un film ?

Alors, réveillez-vous et courez vite voir ce film. L’histoire est parfois à dormir debout, mais le plaisir est toujours au rendez-vous.

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