Compte-rendu de la 2ème réunion 2003 des adhérents

de l’ANC Paris-Ile-de-France

 

Intervention du Docteur Xavier DROUOT

Neurologue au laboratoire du centre de diagnostic des troubles du sommeil

 

Organisation et composition

du sommeil de l’adulte

                                                                                     Créteil, Hôpital Henri Mondor, le 12 avril 2003

 

            L’ANC prend un nouvel essor ! Le Docteur Xavier DROUOT, neurologue spécialiste des troubles du sommeil à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, a eu la gentillesse de consacrer une partie de son week-end pour rencontrer les adhérents de l’ANC. Il a préparé, avec l’aide de ses collègues, un exposé sur les mécanismes du sommeil, qu’il nous a présenté sur support PowerPoint. Gérard FAVIER, vice-président de l’ANC, a mené cette réunion avec succès, dont voici le compte-rendu.

             Dans un premier temps, Gérard nous a présenté le médecin, l’a remercié d’avoir accepté d’intervenir dans notre association et nous a rappelé le déroulement de la réunion :

Ø      Intervention du Docteur Drouot

Ø      Questions/Réponses sur le thème abordé par le docteur

Ø      Informations générales sur l’association et ses activités.

Il précise que le médecin ne va donner que des informations générales, alors que nous vivons tous la narcolepsie, la cataplexie ou l’hypersomnie de manière différente. Il prévient qu’il ne s’agit pas d’essayer de faire sa consultation personnelle. Le docteur Drouot est ici pour nous expliquer ce qui compose le sommeil, et quels en sont les troubles.

             Le docteur Drouot nous présente son travail, précisant que celui-ci a été préparé en équipe avec les Docteurs M-P. D’Ortho, F. Goldenberg, M. Herman, D. Teszner, C. Delclaux, F. Zerah et du Professeur A. Harf. Cette présentation vise à nous permettre de connaître le sommeil pour pouvoir comprendre et gérer au mieux les anomalies. Son exposé est constitué de 4 parties :

1. Les rôles du sommeil

2. L’organisation de l’alternance veille/sommeil au niveau du cerveau

3. La composition d’une nuit de sommeil

4. Les anomalies du sommeil nocturne et du cycle veille/sommeil

  1. Rôles du sommeil

 Ces rôles sont encore très mystérieux. On suppose que le sommeil possède une fonction restauratrice, de part différentes études effectuées sur des sujets sains, sur des sujets au sommeil anormal, sur des individus en privation de sommeil,…

 

Mais cette restauration concerne-t-elle l’organisme entier, ou seulement le cerveau ? La division cellulaire, la cicatrisation, la production de certaines protéines,… sont activées durant le sommeil et tendent à faire penser qu’il s’agit d’une restauration complète. Mais n’ayant pas d’effet sur d’autres cellules ou d’autres organes comme la peau par exemple, on peut davantage penser à une restauration cérébrale.

D’ailleurs, un individu en privation de sommeil est sujet aux troubles du langage (parole, compréhension, idées), aux hallucinations, aux angoisses,… Le record établi par un étudiant américain, et à ce jour inégalé, est de 11 jours sans dormir.

 On peut encore attribuer d’autres rôles au sommeil comme :          

Ø      un rôle hormonal

On remarque en effet que certaines hormones sont davantage sécrétées durant le sommeil, en particulier l’hormone de croissance, synthétisée de manière importante durant le premier cycle du sommeil.

Ø      un rôle de santé psychologique, grâce au repos psychique

Ø      n rôle de consolidation de la mémoire, ce qui n’a pas été prouvé

Ø      un rôle immunologique, car la guérison serait plus rapide lorsque l’on dort.

 

2. Organisation de l’alternance du cycle veille/sommeil

Notre cerveau est globalement constitué de deux systèmes :

Ø      un système promoteur de le veille, constitué de groupes neuronaux responsables de l’activité cérébrale, de l’activité physique, de la fonction « anti-sommeil »,…

Ø      un système promoteur du sommeil, constitué de groupes neuronaux qui installent le sommeil et organisent la nuit.

 On retrouve deux principaux processus qui régulent les interactions des systèmes de la veille et du sommeil :

Ø      Un processus circadien, correspondant à notre horloge interne.

Il décrit une activité sinusoïdale qui oscille sur un peu plus de 24 heures. Cette donnée a été apportée par Michel SIFFRE, qui passa plusieurs mois dans une grotte et qui vivait sur 25,3 heures.

Ce processus est soumis à des influences comme l’alternance jour/nuit.

Il module de nombreuses fonctions physiologiques : potassium, urine, douleur, cortisone, hormone de croissance, vigilance,…

Il définit également la « porte du sommeil », qui apparaît lorsque la vigilance diminue le soir. Cette heure « d’entrée du sommeil » est plus ou moins génétique, et dépend aussi du comportement familial pendant l’enfance.

La vigilance diminue à certains moments de la journée, propres à chaque individu et c’est le processus circadien qui va donner ce signal de fatigue. Le message transmis à ces moments-là n’est pas « maintenant, on va dormir », mais plutôt « maintenant, ce serait bien de dormir ».

A ceci est associée la matinalité, définissant le caractère « plutôt du soir » ou « plutôt du matin ».

Enfin, ce processus est responsable des troubles issus du décalage horaire.

 

Ø      un processus homéostasique, correspondant à notre besoin de sommeil.

Il est lié à l’activité de la période éveillée. Lorsqu’il y a activité cérébrale, des neurones du cerveau produisent une petite molécule « déchet » qui s’accumule tout au long de la journée. Le sommeil, par ce processus, permet donc d’éliminer ce petit « déchet ».

 Mais d’autres éléments viennent encore jouer sur le cycle veille/sommeil :

Ø      l’environnement : chaud/froid, bruit/silence,…

Ø      la génétique : la porte du sommeil, la matinalité, le nombre d’heures de sommeil nécessaires,…

Ø      les médicaments : anti-dépresseurs,… 

Ø      les toxiques : alcool,…

L’alcool favorise le sommeil, mais un sommeil de mauvaise qualité.

Ø      des facteurs psychologiques : stress, euphorie,…

Ø      l’alimentation

Ø      l’activité physique

Le sommeil qui suit n’est pas des meilleurs. Une étude sur des footballeurs a montré qu’ils ont tendance à mal dormir après un match en soirée.

 

3. Composition du sommeil nocturne

 Le sommeil nocturne est un état de conscience particulier. Les neurones se reposent en oscillant seuls ou ensemble, de façon plus ou moins synchronisée. On distingue, selon les oscillations des neurones, trois sommeils différents :

Ø      le sommeil lent léger : stade I et stade II du sommeil, où un petit bruit réveille

Ø      le sommeil lent profond : stade III et stade IV du sommeil, constitué de grandes vagues de dépolarisation (tous les neurones oscillent ensemble)

Ø      le sommeil paradoxal.

 

Stade I

Stade II

Stades III et IV

Sommeil Paradoxal

5% du sommeil

50% du sommeil

80 à 120 minutes / 24h

20 à 25% du sommeil

-Très léger

-Réveil très facile

-Pas d’inertie du sommeil

-Léger

-Réveil facile

-Pas tjrs d’inertie du sommeil

-Profond

-Réveil difficile

-Inertie du sommeil

-Réveil facile si il s’agit d’un bruit connu (ex : cri d’un bébé pour une maman)

 

Sommeil de

transition

Sommeil ciment,

« bouche-trou »

Prédominant en début de nuit

Prédomine en fin de nuit

Ralentissement de l’activité cérébrale.

 

Augmente dans les nuits de récupération après une nuit de privation de sommeil.

Activité cérébrale équivalente à celle en état de veille.

Aucune commande nerveuse aux muscles (aucun tonus).

-Mouvements oculaires lents.

-Perte de contrôle du cerveau sur la mobilité oculaire.

-Sur l’enregistrement hypnographique,

complexes K (grands creux), annonçant

l’arrivée de sommeil lent profond.

-Rétablit la perte

d’énergie dépensée la veille.

-Les neurones ont chacun leur activité propre.

-Le menton est totalement relâché.

-Les mouvements oculaires

sont très rapides.

 

-On ne sait pas exactement à quoi il sert.

-Pas le + récupérateur. -Rôle peut-être dans la mémorisation.

-Rôle dans la

restauration des

capacités physiques et intellectuelles.

-Influencé par le

processus homéostasique.

-Rôle dans la gestion

psychique du stress et dans

les rêves (cf. Freud).

-Très influencé par le

processus circadien.

 

Augmente avec la prise de tranquillisants et de somnifères.

Augmente avec la prise de certains anti-dépresseurs.

Bloqué par les anti dépresseurs.

 

Une nuit de sommeil s’organise en plusieurs cycles d’environ 90 minutes. Durant les trois premiers quarts du cycle, on rencontre surtout du sommeil léger et profond. Dans le dernier quart de la nuit, on rencontre surtout du sommeil paradoxal, présent par grands épisodes de 15, 20, 30 minutes selon chacun.

 4. Maladies du sommeil

 On connaît de plus en plus d’anomalies dans cette organisation du sommeil. Trop d’éveil peut par exemple empêcher le sommeil lent de s’installer, ce qui entraîne des endormissements diurnes. Lorsqu’une personne s’endort fréquemment durant la journée, c’est généralement dans deux cas :

Ø      les apnées du sommeil

La personne ne respire plus, le cerveau s’en inquiète et fait se réveiller la personne pour lui permettre de respirer à nouveau. Dans ce cas, il y a peu de sommeil profond et peu de sommeil paradoxal.

Ø      le mouvement périodique des jambes

Les neurones du cerveau commandant les jambes provoquent des mouvements de jambes, qui font se réveiller l’individu. Ayant un sommeil de mauvaise qualité, l’individu s’endort pendant la journée.

              La narcolepsie, considérée comme maladie du sommeil, possède une épidémiologie estimée à 1/2000. L’ignorance ou la méconnaissance de cette maladie fait que tous les cas ne sont pas diagnostiqués. Ses symptômes sont :

Ø      une somnolence diurne, dans tous les cas

Ø      des accès de cataplexie, dans beaucoup de cas

Ø      des hallucinations, des paralysies du sommeil, dans certains cas

Ø      des endormissements en sommeil paradoxal

Les accès de sommeil diurnes sont déclenchés par la commande du sommeil paradoxal qui s’impose sur le système d’éveil. Il y a alors irruption de sommeil paradoxal pendant la veille, entraînant presque irrémédiablement le sommeil chez l’individu narcoleptique.

 La narcolepsie est considérée comme une physiopathologie, car on ne saurait dire avec certitude s’il s’agit de troubles du sommeil ou de troubles de l’éveil. Plusieurs théories co-existent :

Ø      Un autre sous-cycle du sommeil de 4 heures interviendrait tout au long de la journée, pour lequel les sujets narcoleptiques seraient plus sensibles que les autres.

Ø      L’éveil n’arriverait pas à maintenir un effet éveillant suffisant.

 

D’autre part, les neurones à orexines, situés dans l’hypothalamus (au niveau du cerveau) et près de l’horloge interne (processus circadien), ont été définis comme étant responsables de l’éveil. L’absence d’orexine dans le liquide céphalo-rachidien, prélevé par ponction lombaire, permet de supposer que ces neurones sécréteurs sont absents (ou détruits) chez le patient narcoleptique. Cet examen clinique qu’est la ponction lombaire revêt deux intérêts :

Ø      un intérêt diagnostique, qui, en l’absence d’orexine dans le liquide céphalo-rachidien, vient confirmer avec une quasi-certitude le diagnostic de narcolepsie.

Ø      un intérêt clinique, car ces échantillons permettent également de faire avancer la recherche clinique sur la narcolepsie.

L’hypersomnie idiopathique est quant à elle moins bien définie que la narcolepsie. Il est difficile d’en donner une définition précise. On peut dire que c’est une maladie très cousine de la narcolepsie. A ceci près que l’on n’observe pas de cataplexie associée, que la difficulté de réveil après une nuit ou une sieste est beaucoup plus importante,… Les patients hypersomniaques sont sujets à « l’ivresse du sommeil », qui se manifeste par des troubles du langage, des conduites automatiques, des hallucinations,…

La communauté médicale se pose encore bien des questions sur cette pathologie. Ne s’agirait-il pas de grands dormeurs qui ne font pas leur quota de sommeil ? Y a-t-il des neurones impliqués ?

  En conclusion, le docteur Drouot nous conseille d’avoir une bonne hygiène de sommeil, d’autant plus que nous souffrons déjà d’une anomalie. Et pour avoir un sommeil le plus récupérateur possible, il faut éviter au maximum :

Ø      les privations de sommeil

Ø      les excitants le soir

Ø      l’alcool

Ø      la nourriture trop lourde.

Le docteur invite chacun à observer son rythme de sommeil, pour définir :

-quand surviennent les accès de sommeil diurnes

-le nombre d’heures de sommeil nécessaires par nuit

-la porte du sommeil,...

Enfin, pour ceux qui connaissent à peu près leur rythme de sommeil, il rappelle que s’organiser des siestes préventives durant la journée est très bénéfique sur la qualité de l’éveil, à condition que celles-ci soient courtes, de 15 à 30 minutes maximum.

 

 

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             Suite à cette présentation fort intéressante et instructive, il y eu une série de questions adressées au docteur Drouot, auxquelles il a aimablement répondu.

 1. Quelle est la différence entre la maladie de Gélineau et la narcolepsie ?

Aucune, les deux termes désignent la même maladie. Gélineau a été le premier médecin à décrire les symptômes de la narcolepsie.

 2. Réalise-t-on une ponction lombaire pour doser l’orexine dans les cas d’hypersomnie ?

Ca commence seulement.

 3. Ne pourrait-on pas administrer directement de l’orexine aux patients narcoleptiques ?

L’orexine étant un petit peptide, on ne sait pas encore comment l’administrer pour qu’il atteigne les cellules cibles.

 4. La question comparait la narcolepsie humaine et celle du chien.

Chez le chien, ce sont les récepteurs de l’orexine qui sont défaillants. Alors que chez l’Homme, ce sont les neurones qui sécrètent l’orexine qui sont défaillants. Ce ne sont donc à priori pas la même narcolepsie.

 5. Quand un patient se fait diagnostiquer, à quoi sert le typage HLA ?

Les gènes HLA interviennent dans le système immunitaire de l’individu. Ils indiquent aux globules blancs ce qu’ils doivent reconnaître comme étant à nous, et ce qui nous est étranger.

On sait qu’un gène au moins (HLA-DR2) est impliqué dans la narcolepsie, mais on ne sait pas trop pourquoi. Ce sont des études d’hérédité qui ont montré qu’un gène revenait de façon récurrente dans les familles de narcoleptiques. Plusieurs hypothèses génétiques en découlent :

Ø      La narcolepsie est due à l’expression de ce gène.

Ø      La présence d’un petit gène situé à côté de ce gène déclenche la maladie.

Ø      La protéine produite par ce gène détruit les neurones à orexine alors qu’elle ne le devrait pas, puisqu’il s’agit de soi.

 6. Les narcoleptiques sont-ils immunodéprimés ?

Non, les patients narcoleptiques ne sont pas plus grippés, ou sensibles aux virus que les autres.

 7. Est-ce du sommeil paradoxal qui enlève la commande musculaire dans les accès de cataplexie ?

oui. Le sommeil paradoxal est défini par une absence totale de tonus musculaire, et les accès de cataplexie sont dus à une perte de tonus musculaire, plus ou moins complète.

Les anti-dépresseurs bloquent ces deux phénomènes. Ils diminuent de manière conséquente le sommeil paradoxal et les accès de cataplexie.

 8. Comment se fait-il que les cataplexies ne soient pas toujours présentes chez un narcoleptique ?

La cataplexie n’accompagne pas nécessairement la narcolepsie. On ne sait pas trop pourquoi la cataplexie est absente ou présente qu’à certains moments de la vie du narcoleptique. La cataplexie, ainsi que les hallucinations et les paralysies du sommeil, peuvent arriver plus tard après le diagnostic, peuvent disparaître et réapparaître au cours de la vie du narcoleptique. On suppose que ces variations sont dues à des facteurs environnementaux ou psychologiques…

 9. Y a-t-il une évolution dans le temps de la maladie ?

En général, les personnes narcoleptiques vivent mieux après la retraite, car elles peuvent organiser leurs journées comme elles le souhaitent et ne subissent plus les contraintes qu’impose la vie active. On peut d’autre part constater chez certains individus une amélioration par rapport au sommeil, en suivant une bonne hygiène de sommeil. L’évolution de la maladie est encore une fois propre à chaque individu.

 10. Quelles sont les thérapeutiques pour la narcolepsie ?

Seuls les médecins spécialistes peuvent les déterminer. En général :

Il y a tout d’abord le MODIODAL, fabriqué par le laboratoire Cephalon. C’est le médicament qui est le plus efficace et le mieux toléré à l’heure actuelle pour atténuer les symptômes de la narcolepsie. La posologie dépend du degré de la maladie, mais en général, elle est de 2 à 6 comprimés par jour. La molécule active du modafinil ne possède pas de phénomène d’accoutumance pour l’organisme. Ses quelques effets secondaires, s’ils apparaissent, disparaissent en quelques jours, voire quelques semaines. (La liste des effets secondaires est disponible sur simple demande auprès de Gérard FAVIER)°

Dans certains cas, le MODIODAL n’a que peut d’effet. Les médicaments prescrits sont alors des amphétamines

11. Existe-t-il des cas de guérisons spontanées ?

Le docteur Drouot n’a jamais rencontré de tel cas et ne croit pas qu’il en existe. Certains ont guéri, mais se pose la question si le diagnostic a été bien fait au départ. Il sait simplement que la maladie régresse jusqu’à une sorte de guérison à partir de la retraite.

  12. Dans le cas des hypersomniaques, puisque le réveil est très long et très difficile, il vaut mieux qu’ils évitent les siestes ?

Non, si les siestes sont courtes, cela leur est recommandé.

 13. Pourtant, dormir, même 15 heures par nuit de façon régulière, ne permet pas aux hypersomniaques de récupérer et d’être plus actif…

L’activité ne dépend pas dans ce cas du nombre d’heures qui sont dormies, mais du moment auquel se fait le réveil.

 14. Existe-t-il des études de stimulation par électrode ? (en faisant référence aux études réalisées sur la maladie de Parkinson, et pour laquelle on sait arrêter les tremblements par un système d’électrode implantée dans le cerveau)

Il ne semble pas que de telles études pour la narcolepsie soient menées à l’heure actuelle. Le principal problème dans le cas de la narcolepsie, serait de savoir où placer l’électrode, et même si on savait où, c’est très petit, et donc très risqué.

 15. A quoi sont dues les paralysies du sommeil et les hallucinations, et comment peut-on les faire disparaître ?

Les paralysies du sommeil à l’endormissement sont dues au sommeil paradoxal qui arrive un peu trop vite. Les hallucinations sont également dues à des apparitions incongrues de sommeil paradoxal. Elles sont parfois contrôlées par la prise d’anti-dépresseurs, mais leur efficacité étant moyenne, elles ne sont souvent que diminuées dans leur fréquence et leur durée.

 16. Qu’en est-il des cataplexies ?

Les cataplexies sont très polymorphes. La chute de tonus musculaire peut être localisé (jambes, cou, bras,…) ou alors générale (corps entier). Il est dans ce cas difficile de différencier une crise de cataplexie avec un évanouissement ou certaines crises d’épilepsie. La prise d’anti-dépresseurs permet de limiter le nombre et la gravité des chutes de cataplexie. Il est rare que cela permette de les faire disparaître totalement. Quand ces chutes sont très fréquentes, ça permet de les diminuer, ce qui soulage déjà énormément le patient qui en souffre.

Par contre, la question se pose toujours de savoir pourquoi elles sont déclenchées par les émotions…

 17. Est-ce que la fréquence et la gravité des cataplexies sont des signes, chez le patient, d’une forme plus grave de narcolepsie ?

Non, ces symptômes sont indépendants de la gravité de la narcolepsie.

 18. Que pensez-vous des traitements au CAPTAGON ou à la RITALINE, et globalement aux amphétamines ?

Ils ne sont nécessaires que lorsque l’essai de traitement au MODIODAL s’est révélé inefficace. Le problème de ces médicaments est qu’au bout de 3, 4, 5 ou 6 semaines, il faut déjà augmenter leur dose car l’organisme s’y est habitué. S’il arrive au patient de partir une journée ou en vacances en oubliant ses médicaments, il se retrouve dans un état de manque. Essayer d’associer à un de ces médicaments le MODIODAL par exemple. Il est conseillé alors de prendre les amphétamines en semaine et de couper avec le Modiodal le week-end. Seul le médecin spécialiste peut conseiller une situation identique à son patient selon son état, son dossier…)

19. Peut-on corriger un retard de phase ?

Oui. Le retard de phase correspond à un décalage de l’horloge circadienne. On remarque que quand la personne fait son sommeil quand elle le veut, par exemple de 4 à 11 heures du matin, elle ne souffre en général plus de fatigue ou d’endormissements pendant la « journée ». Seulement, cette façon de vivre est peu adaptée aux exigences de la vie active normale.

20. Est-ce que les anti-dépresseurs ne bloquent pas trop le sommeil paradoxal ?

Non, c’est pour ça que l’on ordonne seulement de petites doses d’anti-dépresseurs. Ces médicaments ont pour effet de bloquer la commande d’arrêt de tonus musculaire, ceci afin d’éviter la plupart des paralysies et cataplexies. Dans la dépression, les personnes atteintes font également beaucoup de sommeil paradoxal la nuit, mais elles n’en font pas durant la journée.

D’autre part, il faut faire attention à ne pas arrêter les anti-dépresseurs, pris régulièrement depuis un certain temps, de manière trop brusque. En effet, on observe dans ce cas un retour important des chutes de cataplexies et des paralysies du sommeil, qui peuvent être plus fréquentes et plus fortes qu’avant.

 21. Peut-on avoir des hallucinations psychiatriques ou kinesthésiques ?

Les hallucinations psychiatriques sont surtout auditives. Les personnes qui en souffrent entendent des voix, qui durent assez longtemps, et qui leur donnent des conseils, des choses à faire… Elles n’ont rien à voir avec la narcolepsie.

Les hallucinations hypnagogiques sont propres à la narcolepsie.

Les hallucinations kinesthésiques, qui se manifestent par une forte impression de détachement des membres, peuvent être observées à la fois pour la narcolepsie et la psychiatrie.

 22. Les hallucinations sont-elles favorisées par des problèmes psychiatriques ?

Absolument pas, mais les hallucinations peuvent par contre engendrer des problèmes psychiatriques !

 23. Quelle est la différence entre hallucination et hallucinose ?

L’hallucinose est le syndrome de beaucoup d’hallucinations psychiatriques, récidivantes et récurrentes. Elle apparaît après des maladies neurologiques particulières. Elle se traduit par des scènes complexes, surtout visuelles. Elles sont généralement peu angoissantes et apparaissent surtout en début de nuit.

L’hallucination apparaît généralement plus au cours du sommeil.

 24. Est-ce que le sommeil paradoxal fatigue ?

Non.

 25. Est-ce que la narcolepsie/cataplexie et l’hypersomnie peuvent être accompagnées de TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs), ou de préoccupations fixes ?

Non, on observe rarement la présence de TOC en même temps que la narcolepsie ou l’hypersomnie. Il se peut qu’une personne présente les deux pathologies en même temps, mais elles ne sont pas directement liées.

 Cet épisode de questions/réponses terminé, Gérard ne manqua pas de remercier vivement le docteur DROUOT pour son excellente présentation, particulièrement compréhensible, et pour avoir aimablement répondu à nos questions. Il continua par la présentation des dernières nouveautés concernant l’ANC.

Ø     Assemblée Générale

La prochaine assemblée générale de l’ANC aura lieu à Strasbourg, le samedi 17 mai 2003. Le lieu exact à Strasbourg n’est pas encore fixé définitivement, mais ce sera certainement dans les locaux de l’ancienne douane. L’adresse exacte du lieu définitif sera disponible sur le site de l’ANC très bientôt. A ce propos, pour ceux qui souhaitent y participer (et qui sont assez proches de Paris…), un bus pourrait être prévu pour réaliser l’aller-retour Paris-Strasbourg. Ceci rendrait le voyage moins cher qu’en train, avion ou voiture, et surtout très convivial. Pour cela, il faut que les personnes intéressées soient suffisamment nombreuses et qu’elles se manifestent auprès de Gérard FAVIER. Le programme de la journée du 17 mai est disponible sur le site internet de l’ANC.

Ø     Week-end Jeunes 2003

Le week-end Jeunes se déroulera cette année à Dullin (Savoie) du lundi 7 juillet matin au vendredi 11 juillet après-midi. Il y a possibilité de loger sur place le dimanche soir (06/07/03) et le vendredi soir (11/07/03). Le coût de ces 5 jours d’élève à 100€. Si toutefois certaines personnes désiraient y venir, et devaient y renoncer pour une question financière, il y a possibilité de s’arranger avec l’ANC. Les frais de transports pour se rendre à Dullin, et en revenir, sont remboursés par l’ANC pour les adhérents qui y participent pour la première fois. Un membre de l’ANC résidant sur place a organisé de nombreuses activités pour faire découvrir la beauté et les loisirs de sa région. Des activités plus studieuses concernant l’ANC sont également au programme. En 2002, les sujets de travail abordés lors du week-end jeunes étaient :

-Comment améliorer la communication de l’association ?

-Comment améliorer le site internet de l’ANC ?

Au Conseil d’Administration ayant eu lieu le samedi 5 avril 2003, il a été suggéré de prévoir les 2 premiers jours du week-end jeunes (lundi 7 et mardi 8) pour les anciens uniquement, afin de réfléchir à comment accueillir de manière agréable et chaleureuse les nouveaux adhérents, leur donner envie de s’impliquer au sein de l’association,… Et les 3 derniers jours seraient passés tous ensemble, nouveaux et anciens. Mais ceci n’a absolument pas été déterminé clairement. Pour l’instant, et jusqu’à nouvel ordre, ça reste 5 jours pour tous.

Encore un mot sur l’âge des participants. Si, certes, cette semaine est au départ pensée pour les jeunes de 15 à 30 ans, tous ceux qui se sentent 30 ans dans la tête et le corps sont invités à franchir cette limite arbitraire !

Ø     Prochaine réunion

La prochaine réunion des adhérents de l’ANC Paris Ile-de-France (et de ceux partout en France qui souhaitent se déplacer pour y participer) aura lieu le vendredi 23 mai 2003, de 18h à 20h30, à l’hôpital de La Pitié Salpetrière à Paris. Le docteur ARNULF, neurologue au laboratoire de diagnostic des troubles du sommeil de La Pitié Salpetrière, interviendra ce jour-là sur le thème :

« Narcolepsie, cataplexie et hypersomnie face au comportement alimentaire ; les nouveaux médicaments ».

Ø     Cap ANC

L’association a désormais franchi un cap important concernant sa communication, puisqu’elle a, au travers de la présence du docteur DROUOT aujourd’hui, su convaincre les médecins qu’elle ne soignait pas à leur place, mais permettait à de nombreux malades de bénéficier d’un lieu où ils peuvent s’informer, parler et trouver un partage d’expériences compréhensif.

Les médecins font de plus en plus confiance à l’ANC et y envoient de plus en plus de patients, et même de personnes en attente de diagnostic. S’ils lisent ce compte-rendu, nous les en remercions.

L’ANC souhaite cependant pouvoir communiquer encore plus largement, en s’adressant aux pharmaciens, aux médecins généralistes,… L’organisation et le contenu sont encore à faire, mais l’idée serait de prendre une ville ou un quartier, et de demander quelques minutes à chaque généraliste, de la ville ou du quartier, pour lui faire connaître nos maladies (narcolepsie, cataplexie, hypersomnie). En effet, si tous les médecins généralistes pensaient à soupçonner de telles maladies, plutôt que systématiquement des dépressions et autres maux, bien des malades seraient soignés plus tôt.

Ø     Journée en forêt

Une journée de marche en forêt est en préparation pour le mois de juin 2003. Elle se déroulera peut-être entre Chantilly et Orry-la-ville, dans le Val d’Oise. Cependant, toutes les suggestions et bons coins connus sont les bienvenus !

Ø     Jumelage d’antennes locales

Il pourrait être intéressant d’organiser des jumelages entre antennes locales de même taille.

Par exemple :             -une fois, les Parisiens, qui le souhaitent et qui le peuvent, reçoivent pendant un week-end ou quelques jours des adhérents de la Région Rhône-Alpes par exemple, leur font visiter Paris et alentours,…             -une autre fois, ce sont les Rhône-Alpins qui accueillent les Parisiens pour leur faire découvrir leur région en échange.

Ce système permettrait de rencontrer des malades et adhérents d’autres régions, de voir comment ils vivent leur maladie, comment s’organise l’ANC dans leur région,… Cela permet également de découvrir d’autres régions, de partager nos expériences,…

 Ø     Jumelage pour les enfants

D’autre part, pour les enfants malades ou non, il pourrait être sympa d’organiser un échange pendant les grandes vacances, grâce auquel des parents confieraient durant 1 ou 2 semaines leur enfant à une famille ayant un enfant du même âge, puis recevraient chez eux (ou chez les grand-parents…) l’enfant de la famille qui a reçu le leur. Ceci peut permettre aux enfants de discuter de leur maladie, ou d’apprendre à accepter une différence d’énergie…, et permet également de rassurer les parents, sachant que la famille « d’accueil » connaît également la maladie de l’enfant.

 Enfin, Gérard conclut cette réunion riche d’informations en nous rappelant que l’association est ouverte aux projets visant à faire se rencontrer les adhérents hors des réunions, comme la journée en forêt par exemple, ainsi qu’à tout type de nouveau projet, car toutes les idées émises sont écoutées attentivement et estimées justement.

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