(largement inspiré du rapport d'activités et d'orientations de mai 98, rédigé par Dominique Tillet, président de l'ANC)

ParadoXalement Vôtre : le journal de l'association

 Rédigé, édité et publié par des membres de l'association, ce journal informe les malades et les membres de l'association sur la Narcolepsie-Cataplexie elle-même, sur l'avancée et l'état des travaux menés par l'ANC, sur la recherche médicale et pharmaceutique, sur les manifestations à venir, présente les bilans et compte-rendus des différentes activités et actions menées par l'association, etc. Ce journal est celui des adhérents, et toutes les personnes désireuses d'y faire figurer un article, pour nous faire part de leur expérience par exemple, sont invitées à se faire connaître : le meilleur accueil leur sera réservé ! En ce qui concerne les numéros déjà parus (le N°39 est paru en mai 2002), vous pouvez vous les procurer ("dans la limite des stocks disponibles", selon la formule consacrée) auprès du secrétariat de l'ANC. Responsable de la publication :  Monique Monnier Saisie, mise en page : Marie del Moral-Potron, secrétaire Imprimerie : MULTIMEDIA Service 07200 LABEGUDE Dépôt légal : 07110 Largentière

Le Week-End Jeunes

Réunir une quinzaine de jeunes narcoleptiques ou hypersomniaques pour quelques jours pendant lesquels, tout en alternant des activités sportives ou culturelles, ils apprennent à gérer leur handicap par une hygiène de vie et de rythme. Ils rompent ainsi leur isolement et partagent leurs expériences et leur vécu de la maladie. Un spécialiste du sommeil est invité pour une réunion d'information et pour répondre aux questions des participants.

Le  7ème Week end a eu lieu du 24 au 27 août 2000 à PLEYBEN (29) en BRETAGNE. Ce séjour a été le cadre du tournage de la vidéo sur l'impact de la maladie dans la vie scolaire et professionnelle. Organisé chaque année, il permet aux jeunes narcoleptiques agés de 15 à 30 ans de se rencontrer. Comme dans toutes les maladies rares, l'isolement des gens atteints de narcolepsie-cataplexie se fait cruellement sentir.

Prochaine rencontre dans les Landes du 19 au 22 juillet 2002, week-end jeunes
 

La communication et l'information sur la narcolepsie-cataplexie

  L'ANC a envisagé d'organiser une grande opération de communication sur les médias, dont le but ne serait pas seulement de recruter de nouveaux adhérents. Pour des raisons tenant à la taille de l'association et à ses moyens, nous avons opté pour une campagne différente reposant essentiellement sur la mobilisation des correspondants locaux.

3 thèmes ont plus particulièrement retenu notre attention :

  1. La conduite automobile

  2.  Concernant l'arrêté du mois de mai 1997, l'ANC a entrepris deux démarches auprès d'administrations : la première auprès du Ministre de l'Equipement et du médecin chargé de son application à la direction de la sécurité routière, la seconde en demandant l'inscription de ce sujet à l'ordre du jour du Congrès annuel de la SFRS (Société Française de Recherche sur le Sommeil) qui s'est tenu en novembre 97.
    Ces démarches nous ont révélé que cet arrêté avait pour origine la réaction conjointe des pouvoirs publics et d'un groupe de médecins de la SFRS, à la suite d'un accident de poids lourd, où le chauffeur a déclaré s'être endormi au volant.

    Nous savons aujourd'hui que :
     

      la narcolepsie, qui est est un trouble rare du sommeil, n'est pas la cause la plus courante des accidents de voiture. Par contre, la somnolence diurne causée par le travail en équipe (les 3 huit), les insomnies et d'autres problèmes sont facteur d'environ un quart des accidents
    (Extrait de CATNAP, association de patients angalaise). Les accidents surviennent principalement avant le diagnostic, ce qui pose le problème récurrent du délai pour faire ce diagnostic.
    Après le diagnostic, l'effet du traitement, lorsqu'il est efficace, et la prise de conscience d'une nécessaire adaptation de son rythme de vie, ramènent le conducteur à une attitude normale.
    Ce qui n'est toujours pas résolu : proposer un ou des tests de contrôle simples et fiable pour apprécier l'efficacité thérapeutique.
    Ce sera le sujet du prochain colloque organisé par l'IERSET (institut européen de recherche sur les systèmes électronique pour le transport) dans le cadre du projet de recherche PREDIT (système de diagnostic de l'hypovilance du conducteur) avec le soutien du ministère de la recherche.
    Ce colloque aura lieu à TOULOUSE les 15 et 16 novembre 2001.
     
  3. Les relations avec les caisses de la sécurité sociale
Une action de sensibilisation a été menée au plan national avec le Ministère de la Santé par la diffusion de la brochure de l'ANC sur la narcolepsie-cataplexie, la rédaction d'un dossier à partir des problèmes dont l'ANC a été saisie, une enquête sur le remboursement du Modiodal(R), et diverses démarches concernant les maladies rares.
 
  1. Les questions touchant aux assurances, autres que sociales
     
    La rédaction d'un dossier est sur le point d'être finalisée.

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