(largement inspiré du rapport d'activités et d'orientations
de mai 98, rédigé par Dominique Tillet, président
de l'ANC)
ParadoXalement Vôtre : le journal
de l'association
Rédigé, édité
et publié par des membres de l'association, ce journal informe les
malades et les membres de l'association sur la Narcolepsie-Cataplexie elle-même,
sur l'avancée et l'état des travaux menés par l'ANC,
sur la recherche médicale et pharmaceutique, sur les manifestations
à venir, présente les bilans et compte-rendus des différentes
activités et actions menées par l'association, etc. Ce journal
est celui des adhérents, et toutes les personnes désireuses
d'y faire figurer un article, pour nous faire part de leur expérience
par exemple, sont invitées à se faire connaître : le
meilleur accueil leur sera réservé ! En ce qui concerne les
numéros déjà parus (le N°39 est paru en mai 2002), vous pouvez vous les procurer ("dans la limite des stocks disponibles",
selon la formule consacrée) auprès du secrétariat
de l'ANC. Responsable de la publication : Monique Monnier
Saisie,
mise en page : Marie del Moral-Potron, secrétaire
Imprimerie
: MULTIMEDIA Service 07200 LABEGUDE Dépôt légal
: 07110 Largentière
Réunir une quinzaine de jeunes narcoleptiques
ou hypersomniaques pour quelques jours pendant lesquels, tout en alternant
des activités sportives ou culturelles, ils apprennent à
gérer leur handicap par une hygiène de vie et de rythme.
Ils rompent ainsi leur isolement et partagent leurs expériences
et leur vécu de la maladie. Un spécialiste du sommeil est
invité pour une réunion d'information et pour répondre
aux questions des participants.
Le 7ème Week end a eu lieu du
24 au 27 août 2000 à PLEYBEN (29) en BRETAGNE. Ce séjour
a été le cadre du tournage de la vidéo
sur
l'impact de la maladie dans la vie scolaire et professionnelle. Organisé
chaque année, il permet aux jeunes narcoleptiques agés de
15 à 30 ans de se rencontrer. Comme dans toutes les maladies rares,
l'isolement des gens atteints de narcolepsie-cataplexie se fait cruellement
sentir.
Prochaine rencontre dans les Landes du 19 au 22
juillet 2002, week-end
jeunes
La communication et l'information sur la narcolepsie-cataplexie
L'ANC a envisagé d'organiser une
grande opération de communication sur les médias, dont le
but ne serait pas seulement de recruter de nouveaux adhérents. Pour
des raisons tenant à la taille de l'association et à ses
moyens, nous avons opté pour une campagne différente reposant
essentiellement sur la mobilisation des correspondants locaux.
3 thèmes ont
plus particulièrement retenu notre attention :
-
La conduite
automobile
Concernant l'arrêté
du mois de mai 1997, l'ANC a entrepris deux démarches auprès
d'administrations : la première auprès du Ministre de l'Equipement
et du médecin chargé de son application à la direction
de la sécurité routière, la seconde en demandant l'inscription
de ce sujet à l'ordre du jour du Congrès annuel de la SFRS
(Société Française de Recherche sur le Sommeil) qui
s'est tenu en novembre 97.
Ces démarches nous ont révélé
que cet arrêté avait pour origine la réaction conjointe
des pouvoirs publics et d'un groupe de médecins de la SFRS, à
la suite d'un accident de poids lourd, où le chauffeur a déclaré
s'être endormi au volant.
Nous savons aujourd'hui que :
la narcolepsie, qui est est un trouble
rare du sommeil, n'est pas la cause la plus courante des accidents de voiture.
Par contre, la somnolence diurne causée par le travail en équipe
(les 3 huit), les insomnies et d'autres problèmes sont facteur d'environ
un quart des accidents
(Extrait de CATNAP, association de patients
angalaise). Les accidents surviennent principalement avant le diagnostic,
ce qui pose le problème récurrent du délai pour faire
ce diagnostic.
Après le diagnostic, l'effet du traitement,
lorsqu'il est efficace, et la prise de conscience d'une nécessaire
adaptation de son rythme de vie, ramènent le conducteur à
une attitude normale.
Ce qui n'est toujours pas résolu
: proposer un ou des tests de contrôle simples et fiable pour apprécier
l'efficacité thérapeutique.
Ce sera le sujet du prochain colloque
organisé par l'IERSET (institut européen de recherche sur
les systèmes électronique pour le transport) dans le cadre
du projet de recherche PREDIT (système de diagnostic de l'hypovilance
du conducteur) avec le soutien du ministère de la recherche.
Ce colloque aura lieu à TOULOUSE
les 15 et 16 novembre 2001.
-
Les relations avec les
caisses de la sécurité sociale
Une action de sensibilisation a été
menée au plan national avec le Ministère de la Santé
par la diffusion de la brochure de l'ANC sur la narcolepsie-cataplexie,
la rédaction d'un dossier à partir des problèmes dont
l'ANC a été saisie, une enquête sur le remboursement
du Modiodal(R), et diverses démarches concernant les maladies
rares.
-
Les questions touchant
aux assurances, autres que sociales
La rédaction d'un dossier est sur
le point d'être finalisée.
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