Les FAQs

(Questions les plus fréquentes)

De la Narcolepsie-Cataplexie en général

« Est-ce un handicap ou une différence ? »

 La notion de handicap est très difficile à accepter, à cause du risque d'exclusion. Pourtant reconnaître ce handicap est le premier pas pour le prendre en charge et organiser sa vie en conséquence. Reconnaître son handicap, c'est se donner les moyens de vivre à nouveau normalement. Qu'est-ce qu'un quart d'heure de repos, même plusieurs fois par jour, sinon une assurance de mieux vivre ? C'est une perte de temps bien légère par rapport aux heures perdues par ailleurs dans les transports.

 Quant à la reconnaissance publique du handicap, elle est plus délicate à dégager ; elle passe par l'évaluation du degré de gravité de la maladie. Le risque de cataplexie pose plus de problèmes que la somnolence elle-même, car la cataplexie est plus difficile à soigner et la sieste n'a pas ou peu d'effet à son égard. Le risque de cataplexie, qui est sévère, doit être pris en compte dans le choix d'un métier et les actes de la vie quotidienne.

« Est-ce que le déclenchement de la narcolepsie-cataplexie est psychosomatique ? »

 Il semble que dans 50% des cas environ, le déclenchement de la maladie se produise simultanément ou peu de temps après un événement traumatisant (physique ou psychologique) sans que cet élément soit lui-même facteur explicatif. Pour les autres, il ne semble pas y avoir de circonstances déterminantes explicites.

« La puberté peut-elle avoir une influence sur l'évolution de la narcolepsie-cataplexie ? »

 La maladie peut se manifester à l'occasion de la puberté. L'adolescence est une période de fragilité, en particulier au niveau du sommeil qui subit une modification de son organisation interne. C'est une période naturelle de plus grande somnolence contrairement à la période précédente (6-12 ans) où les enfants sont très réveillés dans la journée.

« La narcolepsie-cataplexie peut-elle évoluer avec l'âge ? »

 De façon très générale, les patients actuellement vivent le plus souvent toute une vie avec la maladie : celle-ci atteint sa maturité vers 40-50 ans, âge à partir duquel elle n'empire plus, son évolution se traduisant au contraire assez souvent par une légère amélioration. Sur une population de 70 malades à Montpellier :

De l'hygiène de vie et des traitements

« Existe-t-il des médicaments ? Quels sont les traitements les plus efficaces ? »

 Il existe plusieurs traitements thérapeutiques possibles, qui dépendent : Il semble toutefois, à l'heure actuelle, que pour les narcolepsies moyennes, les siestes, la régularité des temps de sommeil et 2 à 4 comprimés de Modiodal® par jour soient le traitement le plus efficace pour le plus grand nombre. Pour la cataplexie, c'est 1 comprimé d'Anafranil® 10, le matin.

« Que faire en cas d'accès de cataplexie ? «

 En principe, il n'y a rien à faire, sinon attendre que la situation redevienne normale, et tenter de maîtriser l'émotion qui en est la cause. Bien sûr, si c'est une chute complète, ne pas laisser la personne dans une position dangereuse (le nez dans l'eau, au bord d'un précipice, sur la route, etc.), mais c'est du bon sens. Quand on se connaît, on arrive à déterminer les réactions émotionnelles qui provoquent les crises, mais ce n'est pas toujours possible surtout pour les affections très sévères où tout ou presque peut déclencher une chute. Avertir l'entourage de ne pas paniquer ; à l'extérieur, vous pouvez porter une carte sur vous expliquant votre maladie pour éviter une hospitalisation intempestive en cas de chute dans la rue.

« Quelle aide peut recevoir le narcoleptique au moment du diagnostic ? »

 Une prise en charge psychothérapeutique est vivement recommandée pour évaluer les problèmes posés ainsi que le mode de réaction et parvenir à s'assumer sans dommages et surmonter le désarroi qu'une telle découverte peut entraîner. Refuser la réalité n'est jamais une solution viable durablement et il est indispensable de vaincre la résistance habituelle à une telle démarche. Plus vite on le fait, plus vite on se reconstruit une vie acceptable sans avoir à traîner derrière soi, pendant des années, les casseroles de l'échec, de l'incompréhension et de la frustration.

« Peut-on nourrir un espoir de guérison ? »

 Actuellement, très peu, mais la recherche dans la connaissance de la maladie et les médicaments (Modiodal®) fait des progrès qui s'accélèrent grâce à une mise en commun des travaux au plan international. Pour l'avenir, on peut être optimiste.

« L'Association peut-elle communiquer le nom et l'adresse de personnes atteintes de narcolepsie-cataplexie, notamment proches géographiquement, pour les contacter ? »

 Oui, bien sûr. Nous le faisons d'ailleurs souvent spontanément, lorsque c'est possible. Cela est d'autant plus facile que vous nous donnez quelques précisions : âge, profession, symptômes, et nous nous efforcerons de prévenir les intéressés. Ces contacts bilatéraux complètent très utilement les rassemblements qu'organise l'ANC. Par ailleurs, nous mettons en place, depuis 2 ans, un réseau de délégations régionales et de correspondants locaux, pour répondre plus rapidement et plus efficacement à vos attentes.

« L'ANC peut-elle indiquer le nom d'hôpitaux, centres du sommeil, ou médecins spécialisés ? «

Oui, bien sûr. Nous tenons à jour une liste que nous complétons en permanence. Les échos que nous avons par les patients et les informations ou contacts directs, d'une part, et les précisions des demandeurs d'autre part, nous permettent de fournir les réponses les plus adaptées : proximité, spécialité (enfants, adultes, etc), etc. Une base de données, consultable sur ce site, devrait bientôt voir le jour.

De la vie scolaire et professionnelle

« Comment faire aménager les horaires et les temps de siestes en milieu scolaire ? »

La seule réponse pour le moment passe par l'information et l'explication. Il faut particulièrement insister sur le fait que l'efficacité du travail redevient normale après un court repos. Le dialogue avec l'enseignant suffit très souvent. Vous pouvez également contacter les services de la santé scolaire de l'enfant, ou du jeune. L'Association a réalisé une plaquette d'information à l'attention des enseignants, et s'efforce depuis plusieurs années de la diffuser le plus largement possible, avec l'aide de la médecine préventive et de la médecine scolaire. N'hésitez pas à faire appel a nous pour vous fournir tous les documents dont vous aurez besoin, et vous aider dans vos démarches auprès de différents interlocuteurs. Par ailleurs, les narcoleptiques qui le souhaitent, peuvent bénéficier du tiers temps supplémentaire pour passer leurs examens (scolaires, universitaires, administratifs, etc.).

« Les enfants peuvent-ils avoir une scolarité normale ? »

 A quotient intellectuel (QI) égal, ils peuvent réussir dans leurs études aussi bien que les autres. La narcolepsie-cataplexie n'atteint en aucun cas les capacités intellectuelles. Tout dépend ensuite du degré d'atteinte de la maladie.

« Vers quels types de métiers nos enfants peuvent-ils se tourner ? »

 Il est prévu de mener une étude à ce sujet. A priori, peu de métiers sont systématiquement à déconseiller. Pour beaucoup, tout dépendra des aménagements d'horaires et des conditions de travail possibles.