Informations pratiques et légales

Arrêté du 7 mai 1997,sur la conduite automobile

Le texte

Interprétation

La portée de ce texte qui inscrit les pathologies du sommeil (Narcolepsie, Hypersomnies, Apnées) sur la liste des incompatibilités avec la conduite, ne peut être comprise qu'à la lumière de l'arrêté du 31 juillet 1975, auquel il nous renvoie, pour s'en tenir aux véhicules légers (permis B), c'est-à-dire en laissant de côté le cas des poids lourds, des chauffeurs d'ambulances et de taxi, exclusion à n'envisager qu'en cas de stabilisation et de bonne maîtrise de la maladie.
  1. L'obtention du permis de conduire :

  2. L'article 1§4 de l'arrêté de 1975 prévoit : L'article 4§1 stipule que le Préfet peut solliciter l'avis des commissions médicales départementales, et prescrire des examens médicaux dont la périodicité est fixée à :
  3. Les détenteurs d'un permis obtenu antérieurement à la parution de l'arrêté :

Le Tiers temps supplémentaire

Il est possible de bénéficier, lors des examens (scolaires, universitaires, administratifs, etc.), de conditions particulières de passage. Ces conditions sont généralement accordées aux personnes atteintes de toute sorte de handicap : maladie invalidante, membre fracturé, etc. Pour les narcoleptiques, cela peut se traduire de différentes façons :
     
  1. le tiers du temps supplémentaire Un tiers du temps supplémentaire est accordé pour terminer l'examen. La durée supplémentaire est calculée sur la base de la durée normale prévue : par exemple un examen prévu pour durer 3h, pourra être rendu au bout de 4h.
  2. des conditions particulières de passage selon les cas (et le bon-vouloir du médecin scolaire), on peut envisager de passer l'examen dans une salle particulière, avec un lit à disposition, ou encore avoir un surveillant "à disposition" qui réveille le candidat après une dizaine de minutes de sommeil, etc. Ces dispositions particulières sont à déterminer par chacun.

Qui peut bénéficier du tiers-temps ?

 Officiellement, seuls les narcoleptiques recensés auprès de la COTOREP (organisme indépendant oeuvrant pour le travail et l'intégration des handicapés). En pratique, tous les narcoleptiques qui en ont fait la demande l'ont obtenu.

A qui s'adresser ?

 A son médecin traitant dans un premier temps, ensuite au Service Interuniversitaire de Médecine Préventive et de Promotion de la Santé, ou au médecin scolaire, selon les cas. Demandez à votre médecin traitant de vous fournir une lettre qui appuiera votre demande. Un dossier doit généralement être déposé au secrétariat de l'établissement avant fin décembre, pour une session d'examens en juin. Il est cependant souvent possible de s'y prendre quelques semaines à l'avance seulement...
     
    Au cours de l''ASSEMBLEE GENERALE DE CHAMALIERE en avril 2001, un atelier dirigé par le docteur PECHADRE et le docteur AMBLARD (médecin au service de la promotion de la santé en faveur des élèves) a été consacré à la scolarité des narcoleptiques, en voici le résumé :

    L'enfant narcoleptique qui entre dans l'univers scolaire est susceptible de rencontrer de graves difficultés, du fait de l'incompréhension du milieu enseignant, ignorant dans la plupart des cas, de la narcolepsie et de ses conséquences.

    Face au problème de la maladie des enfants, l'Education Nationale n'est pas restée inactive, elle a mis au point des dispositifs qui peuvent constituer des solutions intéressantes pour les narcoleptiques :
     


    Le "projet d'accueil individualisé" est destiné à prendre en compte, la situation de tout enfant atteint d'une pathologie qui évolue sur une longue période. Les parents s'adressent au chef de l'établissement scolaire que fréquente leur enfant. Ensemble, le médecin scolaire, le chef d'établissement et les parents arrêteront les mesures spécifiques propres à permettre à l'enfant de suivre sa scolarité dans de bonnes conditions.

    Ainsi pour un jeune narcoleptique, pourront être prévus des temps de sieste. De même, la prise de médicaments que les enseignants ne sont normalement pas autorisés à donner, pourra faire partie des dispositions du projet d'accueil.

    La recommandation à faire aux parents qui sollicitent un projet d'accueil pour leur enfant est de présenter un dossier bien documenté au plan médical, afin que le médecin scolaire qui apprécie au cas par cas, soit en mesure de se déterminer valablement au regard des intérêts de l'enfant.

    Le "tiers temps" quant à lui permet aux jeunes qui passent des examens de se voir accorder du temps supplémentaire pour effectuer les épreuves.

    Pour obtenir le bénéfice de ces dispositions, ils doivent saisir au préalable, la "Commission Départementale d'Education Spécialisée". La demande est valable pour un examen, elle doit être renouvelée autant que besoin. *préciser que le tiers temps peut être utilisé pour faire une sieste dans une salle aménagée.

    Enfin, en dernier recours et d'application très restreinte, la scolarisation à domicile consiste à organiser la venue de professeurs de collège au domicile de l'enfant pour lui dispenser des cours particuliers.

    En conclusion, l'école, confrontée au problème de la maladie des enfants, est en pleine évolution. Elle méconnaît encore souvent les difficultés des parents et des malades, mais sous l'impulsion notamment des médecins scolaires auxquels il faut associer les infirmières et les assistantes sociales de l'Education Nationale, elle s'attache à rechercher des solutions concrètes.
     
     

Dispositions Européennes quant aux maladies rares

 En vue du vote par le Parlement Européen en deuxième lecture, le Conseil des Ministres Européen de la Santé a adopté le 30 avril un programme d'action communautaire 1999-2003 pour les maladies rares, définies par rapport à la population de la Communauté Européenne comme celles qui concernent moins de 5 personnes sur 10 000. D'environ 40 millions de francs, ce programme vise à l'information et la prévention de ces maladies, ainsi qu'à aider les associations de patients. Les associations seront représentées au sein du Conseil qui agréera les médicaments orphelins. Un budget sera voté en faveur des associations qui assurent une information sur ces questions.

Dispositions Européennes quant aux médicaments orphelins

Un comité des médicaments orphelins (COMP) a été mis en place au sein de l'Agence européenne pour l'évaluation des médicaments (EMEA) au mois d'avril 2000. Ce comité est composé de 21 membres : 15 représentants des Etats membres nommés par ceux-ci, 3 représentants de l'EMEA et 3 représentants des organisations de patients nommés par la commission. Le président est le Pr JosepTORRENT-FARNELL (Espagne), le vice président est M. Yann LE CAM (représentant des patients, AFM/Alliance Maladies Rares/Eurordis). La France est représentée par le Dr François MEYER (AFSSAPS), directeur adjoint de l'évaluation du médicament).

Le COMP a tenu 9 réunions mensuelles de 2 jours. Ses travaux font l'objet d'un communiqué de presse détaillé à l'issue de chaque réunion. Depuis le mois d'avril, le COMP a adopté son règlement intérieur, a établi des recommandations pour l'élaboration des dossiers par les promoteurs, a précisé les principes généraux et les concepts figurants dans le règlement pour en renforcer la compréhension et l'application. Le COMP a aussi auditionné et établi des liens formels de collaboration avec les directions Recherche et Santé-Consommateurs de la Commission, la US Food and Drug Administration, Orphanet et Eurordis. Ces informations sont accessibles sur Internet : http//www.eudra.org/emea.html
 

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