Dimanche 21 Août 2005

Nos anciens, venus des quatre coins de la France en train ou en voiture, se sont retrouvés aujourd’hui à Senones.

Le temps n’était pas très clément mais le spectacle aquapyrotechnique à Furdenheim (difficile à prononcer pour beaucoup!), avec un bon snack et des produits locaux (tartes flambées, pizza, saucisse alsacienne), nous a requinqué.

Le spectacle sur l’eau était réussi (feux d’artifice, laser impressionnant, musique en tout genres…). Eddy n’a pas eu le temps de se joindre à la troupe de danseurs qui ont réussi à mettre tout le monde dans une ambiance de fête.

Voilà un séjour qui commence bien!

Lundi 22 Août 2005

Les levers étaient très très échelonnés ! La réunion prévue à 10 heures a été reportée vers 11 heures…

Sur les 18 anciens, beaucoup ont voyagé toute la journée du dimanche. Le repos était bien mérité et la nuit a été prolongée pendant la réunion et la présentation du séjour.

Les 8 accompagnateurs ont récupéré de leur nuit agitée, passée sous d’immenses tipis.

L’après-midi, la moitié du groupe s’est distrait autour d’une initiation au cheval, avec le champion d’Europe de "training western". Beaucoup de succès !

Pendant ce temps, l’autre groupe a travaillé sur un atelier vidéo dans le but de présenter la maladie au travers d’un séjour jeune.

Après le dîner, amoureusement préparé par Bertie, nous avons eu une petite réunion à 22 heures sur la marche à suivre durant le séjour. Échange libre jusqu’à extinction des feux : discussions pour certains, jeux pour d’autres.

Mardi 23 Août 2005

Tous les jeunes étaient prêts à l’heure pour commencer les activités. Les uns ont continué à travailler sur l’atelier vidéo, tandis que les autres ont pris du bon temps en visitant une ferme musée à Etival.

L’après midi, le groupe de l’atelier vidéo a participé à l’initiation à l’équitation et l’autre groupe a débuté l’atelier vidéo.

En début de soirée, les nouveaux sont arrivés (Ariane, Annabelle, Aurélie, Gaëlle et Basile). Ils se sont vite intégrés dans le groupe avec, pour leur première soirée, des jeux et des discussions.

Mercredi 24 Août 2005

Aujourd’hui, tout le monde était paré dès 9h pour une sortie à Kehl puis à Strasbourg.

A Kehl, nous avons visité un musée qui proposait un voyage dans le temps à travers des reproductions réussies de scènes quotidiennes de différentes époques (Préhistoire, Égypte ancienne, Rome antique…) dans leurs habitats typiques. A la sortie du musée, nous avons visité de superbes villas exposées dans le parc du musée. Toutes étaient singulières par leur forme, leur architecture (coquille d’escargot, maison des castors, en rondins, grands espaces intérieurs) ou leur but (pour famille nombreuse, très lumineuse, protection de l’environnement).

Le midi, c’était resto sur place, toujours en Allemagne.

Après une courte sieste nous sommes allés au CNRS (Centre National de la Recherche Scientifique) à Strasbourg. Nous avons testé un simulateur de conduite qui met en évidence l’hypovigilance au volant.

Nous avons ensuite eu quartier libre dans le centre ville de Strasbourg pour deux heures.

Finalement, nous sommes rentrés au chalet à 20 heures, bien fatigués.

Jeudi 25 Août 2005

Nous avions rendez-vous avec deux spécialistes du sommeil, le docteur Petiau et le professeur Krieger.

Le docteur Petiau, lors d’une table ronde, nous a appris à améliorer notre hygiène de vie pour mieux supporter le handicap de la maladie. Selon nos fréquences d’endormissement au cours de la journée, nous devons nous organiser pour pouvoir nous reposer, sans que la maladie empiète sur notre vie quotidienne et professionnelle. Il faut pour cela que nous informions quelques collègues de notre maladie (les plus proches), notre supérieur direct ou le PDG (car cela varie selon les cas), dans le but d’avoir un petit espace aménagé, nous permettant de nous reposer afin de récupérer.

Avec le professeur Krieger, nous avons regardé un diaporama sur l’étude de la somnolence au volant. Selon des études sérieuses et internationales, l’estimation des accidents sur autoroute liés à la somnolence est de 20 à 40%.

Les principales caractéristiques des accidents liés à la somnolence sont:

- les horaires: surtout de 2 à 6h du matin et à partir de 15h de l’après-midi;

- la sévérité des accidents (absence de réaction pour les éviter);

- la vitesse;

- le comportement.

Les différentes causes possibles de somnolence sont les suivantes:

- privation, fragmentation du sommeil;

- sociales, professionnelles (volontaires ou imposées)

- troubles non spécifiques (douleur, cancer,…)

- troubles spécifiques (apnées du sommeil, narcolepsie)

Les narcos ont 66% de risques d’avoir un accident de la route.

Selon ces conseils et l’expérience de chacun, il en ressort qu’il vaut mieux se reposer avant de prendre la route !

L’après-midi, l’activité canoë-kayak a dû être annulée en raison de la pluie et du froid… Ce qui a entraîné de grands débats pour décider du programme !

Un groupe est allé visiter le musée du cristal à Baccarat et une table de banquet du temps de Stanislas, avec vaisselle et décoration en cristal, dressée dans la chapelle attenante. Les immenses lustres en cristal étaient magnifiques !

Ensuite, shopping dans les boutiques de cristal (splendides mais hors de prix !!!), puis rapide visite au Lac de la Pierre Percée, au bord du barrage et retour (transis de froid…) au chalet.

L’autre groupe était resté au chalet pour tourner les premières scènes de la vidéo de présentation de la narcolepsie.

A l’aide d’un scénario que nous avions élaboré à l’atelier précédent, nous avons commencé à filmer des séquences. Notre objectif était la réalisation d’un court-métrage parlant de la narcolepsie. Des séquences humoristiques illustreront les différents symptômes, suivies d’une explication concrète de chacun d’eux par un personnage de docteur stéréotypé. Pour les premiers essais, une récolte de ballons nous a inspiré une scène de fête, qui est devenue Pyjama-Party pour illustrer une cataplexie. Une partie de football s’est aussi finie par une chute. C’est en soirée que nous l’avons transférée sur l’ordinateur pour monter le début de notre court-métrage.

Vendredi 26 Août 2005

Levers tranquilles et échelonnés ce matin jusqu’à 10 heures. Le soleil était au rendez-vous !

Un groupe est parti à Etival-Clairefontaine pour une visite d’environ 1h30 de la ferme musée. Bertie a retrouvé certaines choses (lavoir, barattes, plume et encrier…) qu’elle a connues et utilisées il y a fort fort longtemps… (Vive le progrès !). Nous avons même testé un "bowling" d’époque installé à l’arrière de la maison, avec quilles et boules en bois.

Pour le groupe vidéo, nous avons repris le scénario et préparé le tournage des épisodes suivants. Un endormissement sur un devoir de math, un autre devant un ordinateur furent complétés par un véritable endormissement pendant la préparation. Puis nous avons mis en scène une hallucination. Nous n’avons pas eu le temps de finir notre mini-film, et nous le compléterons dès que possible.

(déjeuner)

(visionnage des vidéo)