août 2004

10 ème

> du dimanche 22  au samedi 28 au matin
> du mardi 24 à partir de 18h00 au samedi 28 au matin

Le journal du séjour à St Jean le Vieux (64) :

Lundi 23/08/2004

 àLevers échelonés jusqu’à 10h et petit déjeuner

à10h : premier regroupement pour notre première activité, tous installés dans la petite salle de jeux et distribution des emplois du temps. Chacun s’est présenté et a décrit comment il a découvert sa maladie. Avec ce tour de table, nous nous sommes aperçus que pour la majorité d’entre nous, la maladie est apparue pendant l’adolescence. Marcel a ensuite abordé le thème des hallucinations, un symptôme que nous connaissons mal et qui pour certains a été difficile à gérer et à accepter.

à12h à 15h : superbe repas de Bertie, sieste pour certains, jeux de pelote pour d’autres ou encore présentation des quatre guitaristes : Aude, Benoît, Benoît et Jérémy.

à15h :Départ pour St Jean Pied de Port, équipés d’un plan. Au programme nous avons fait une belle promenade dans la braderie commerçante située autour de la Citadelle, avec les premières dépenses pour beaucoup et la première grosse pluie pour tous.

Petit historique de St Jean Pied de Port:

Saint-Jean-Pied-de-Port qui signifie "au pied du col" n'existait pas encore quand les premiers pèlerins franchirent les ports de Roncevaux. Ils passaient alors un peu plus à l'Est, par Saint-Jean-le-Vieux et Saint-Michel, vieille route romaine... C'est au 13e siècle que cette ville nouvelle se développa, à la fois pour l'accueil des pèlerins et comme citadelle royale. Car on ne comprendrait pas Saint-Jean-Pied-de-Port si l'on ignorait deux réalités dominantes au Moyen-Âge : celle du pèlerinage de Saint-Jacques de Compostelle, et celle du royaume de Navarre. 

L'entrée dans la vieille ville encerclée par les remparts, offre de nombreux points d'intérêt. La rue d'Espagne avec ses boutiques, le vieux pont sur la Nive, l'église gothique, en font partie. La rue de la Citadelle grimpe entre les maisons des XVIème et XVIIème siècles. A son terme, la fameuse citadelle.

En remontant la vallée, on peut découvrir les sources à Esterençuby, où s'ouvre alors la route vers la forêt et le plateau d'Iraty.

Des Wisigoths aux Aragonais, sans parler des Maures et des Francs, Saint-Jean-Pied-de-Port n'a cessé, au cours des siècles, de faire face aux envahisseurs. Armés uniquement d'appareils photo, ceux d'aujourd'hui sont plus pacifiques : les touristes ont remplacé les barbares.

Mais, maltraitée par l'histoire, affaiblie par l'exode rural, entre un pastoralisme menacé et un tourisme trop envahissant, cette étape séculaire sur le chemin de Compostelle peut encore miser sur de solides atouts : son patrimoine historique, sa forte identité culturelle, sa tradition de combativité et... sa gastronomie.

à18h :Point sur la journée et lecture d’une comptine expliquant les symptômes de la mucoviscidose, les traitements et les soins à suivre. Aude a proposé l’élaboration d’un conte pour ados pour présenter la narcolepsie.

à19h : Repas

àle jeu de nuit (douaniers-contrebandiers) a été reporté à un autre jour, à cause de la pluie. Mais d’autres activités ont comblé la soirée : promenade, jeux, casse-tête chinois, badminton, etc…

 Mardi 24/08/2004

àLe réveil plus ou moins tardif selon les personnes et le petit déjeuner a été retardé. Certains sont arrivés alors que la table était débarrassée.

àAux environs de 10h: Table ronde avec quatre médecins (un médecin à la retraitre de la CDES, un du travail, le docteur Coste qui travaille dans un centre de sommeil situé à Bordeaux et enfin une autre qui est adhérente à l’association Claire Noblia). Nous avons longuement discuté du problème que cause la conduite pour les narcoleptiques. Nous avons appris que cette maladie n’est pas incompatible avec la conduite, une fois que nous connaissons les symptômes, et que nous avons un traitement qui agit efficacement. D’après les médecins, il suffit de s’arrêter dès les premiers signes d’endormissements, afin de se reposer pour reprendre la route en toute sécurité. En effet, lorsque la narcolepsie est connue et traitée, les narcoleptiques sont plus attentifs qu’une personne qui est en bonne santé face aux signes de la fatigue. La discussion se termine assez difficilement et a failli empiéter sur le repas que nous avons partagé avec les quatre médecins. Cela nous a permis de poser des questions à titre individuel. A la suite du repas, place au temps libre et à la sieste jusqu’à 15h et un peu plus pour certains.

àAux alentours de 15h jusqu’à 18h, travail sur le journal de notre séjour 2004 pour certains, la finition du journal de l’année dernière pour d’autres ou encore une balade pour les fainéants.

 Mercredi 25/08/2004

Tout le monde eut l’occasion comme les autres matins de se lever à son rythme jusque 10 h maximum, et même parfois un peu plus ce qui eut tendance à perturber le déroulement des activités de la journée.

Le groupe fut divisé en 2 afin de pouvoir organiser la rencontre avec le dessinateur d’Achille Talon et une promenade en montagne où nous avons la possibilité d’approcher de beaux chevaux et d’admirer un magnifique paysage.

A 13 h arrivée tardive des montagnards suivi du repas de Bertie accompagné de

 Après le repas sieste, jeux et guitare. Puis, reprise des activités.

Vers 18 h 30, repas suivi d’une petite pause nécessaire avant la randonnée en montagne durant la nuit. Le parcours était accidenté et parfois assez dur à traverser à cause de l’obscurité.

La dégustation du cidre basque a entraîné une discussion portant sur la qualité supérieure du cidre basque par rapport au cidre breton. Cependant, les avis ne sont pas unanimes. Selon, l’accompagnateur, les basques étaient, tout de même, les pionniers du cidre.

A notre retour, nous avons bu de la soupe aux oignons préparée par Bertie, enfin pour ceux qui en avaient encore la force.

Pour la plupart, le coucher fut tardif et le réveil du lendemain difficile.

Jeudi 26/08/04

Le lever dépassa 10 h00 pour les garçons ce qui entraîna le mécontentement de certains. Le petit tour à Anioha fut annulé à cause du mauvais temps. Cette sortie a alors été remplacé par différentes activités pour le journal et pour préparer la venue des médecins scolaires.

Après le repas, et les siestes une table ronde est organisée sur le thème de la narcolepsie et le milieu scolaire avec la participation d’ un médecin conseil de la sécurité sociale, d’un médecin généraliste, d’un proviseur et d’un instituteur. De nombreux thèmes ont été abordés, comme notre situation en tant qu’élève malade face au milieu scolaire, le tiers temps et ses avantages, à l’école et dans les études supérieures. Le débat fut enrichissant et bien mené.

Le point du jour fut toujours aussi court car on apprécie toujours autant les journées, puis nous nous sommes préparés à la sortie pour voir un match de pelote basque. Rentrés nous avons fait une dernière marche entre jeunes avant de se coucher pour ne pas être fatigués pour la sortie du lendemain !

Vendredi 27/08/04

Le lever fut relativement matinal pour que la sortie prévue puisse se faire dans les temps. Au programme, il y avait de l’escalade dans les arbres. Les épreuves étaient plus ou moins dures selon les participants. Certains eurent le courage d’aller jusqu’à la fin du parcours d’autres n’en n’ont pas eu le courage ou la force .

Vers 12 h, retour pour le repas et sieste sans oublier le temps libre pour ceux qui n’ont pas dormi jusqu’à 15 h.

Ensuite, place au rassemblement autour de la table afin de parler de nos impressions, de nos critiques sur le déroulement du séjour. Nous avons discuté d’éventuelles autres destinations pour de prochains séjour dans la mesure du possible. Il y eut quelques remarques concernant la baignade prévue, mais qui fut annulée à cause du mauvais temps.

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